Considerado um dos mais importantes eventos sobre inclusão no país, o Congresso de Doenças Raras, Autismo e Educação está sendo realizado na Barra da Tijuca. Destinada a profissionais da Saúde e da Educação, além das famílias de pessoas com doenças raras e transtorno do espectro do autismo (TEA), a iniciativa está em sua segunda edição e visa promover um amplo debate por meio de mais de 30 palestras e rodas de conversas.
“É importante dar luz para todos os assuntos relacionados às doenças raras e ao transtorno do espectro do autismo na cidade do Rio de Janeiro. Vamos discutir o diagnóstico do TEA, bem como a importância da avaliação neuropsicológica na investigação do autismo associado a uma condição rara. Além disso, haverá painéis e palestras sobre epidermólise bolhosa, atrofia muscular espinhal (AME) e síndrome de Myhre”, diz Renato de Paula, um dos debatedores do evento e PhD em Bioquímica Médica pela Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e doutor em Neurociência pelo Imperial College London, na Inglaterra.
Responsável pela Secretaria de Saúde do Estado do Rio de Janeiro, Claudia Mello exaltou a realização do congresso na melhoria da qualidade de vida desse público: “É importante cada ação realizada para que a gente possa divulgar e entender como podemos contribuir para que as pessoas entendam que doenças raras e autismo têm importância na vida de quem convive com elas”.
Fundadora da Associação Carioca de Distrofia Muscular e pioneira dos movimentos que incluem doenças raras e transtorno do espectro do autismo, Clara Migowski agradeceu a Andrea Bussade, presidente do Instituto Rio TEAma, pela iniciativa. Para ela, ações como essa devem ser multiplicadas em todo território carioca.
“A questão não só falar de doenças raras, mas dar protagonismo as pessoas com doenças raras. Temos experiência na área e conseguimos juntar a vivência coma a teoria. Acho fantástico esse evento”, afirma Clara, satisfeita ao saber que haverá um comitê de doenças raras dentro da Secretaria de Saúde.
Estima-se que mais de 2 milhões de pessoas sejam autistas no Brasil. Há 290 mil alunos diagnosticados com autismo estudando nos níveis infantil, fundamental e médio.
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