Setembro Roxo é o mês destinado para ações de conscientização à Fibrose Cística, doença genética rara e ainda sem cura, que atinge mais de 6 mil pessoas no Brasil e estima-se que mais de 160 mil em todo o mundo.
Entre as atividades programadas pelo Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, associações e parceiros, estão eventos em cidades brasileiras.
No dia 30 de setembro (sábado), às 10 horas, o Rio de Janeiro recebe o Piquenique Roxo, no Parque Municipal Quinta da Boa Vista, reunindo pacientes e apoiadores da causa para uma ação gratuita e aberta ao público. O ponto de encontro será na entrada do local, próximo das estações de trem e metrô.
Neste ano, o mote da campanha idealizada pelo Unidos pela Vida é: “Para a maioria das pessoas, o dia a dia é normal. Para quem tem fibrose cística, todo dia é raro”. Nossa vida é repleta de momentos especiais, que muitas vezes são vividos uma única vez. O pedido de casamento. A viagem dos seus sonhos. A festa de sua formatura. Essas ocasiões são as que ficam guardadas na memória. São momentos raros de nossa vida que permanecem com a gente, enquanto as lembranças do cotidiano se perdem com o tempo. Mas como seria a sua vida se um passeio no shopping ou uma simples ida ao supermercado fosse algo memorável? Ou, ainda, se o simples fato de acordar pela manhã fosse uma conquista?
A fibrose cística pode tornar mais difícil que algumas pessoas vivenciem esses momentos que são cotidianos para a maioria, mas raros para quem tem a doença.
Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, fundadora e diretora executiva do Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística, diagnosticada com a doença de forma tardia, aos 23 anos, alerta para a importância da iniciativa.
“Com esta importante ação gratuita e que reúne pacientes e apoiadores da causa, é possível chamar a atenção para os sintomas, as formas de diagnóstico e também para colocarmos as pessoas diagnosticadas como protagonistas de suas próprias jornadas com a doença ”, afirma.
Segundo Verônica, por se tratar de uma doença rara e ainda sem cura, é fundamental que se possa orientar as pessoas que desconhecem o tema, “pois acreditamos que ter acesso a informações corretas sobre a doença é algo fundamental para que o diagnóstico seja realizado o mais cedo possível, possibilitando um tratamento mais rápido e uma melhor qualidade de vida”, completa.
Em 5 de setembro, data que se comemora o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, a causa consolidou a grande vitória conquistada em agosto.
Foi assinada a portaria com a decisão final favorável de incorporação do medicamento elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Trikafta®) no Sistema Único de Saúde (SUS). A assinatura do documento foi realizada pelo Secretário da Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e Complexo da Saúde do Ministério da Saúde (SECTICS/MS), Dr. Carlos Gadelha, durante o Ato de Celebração do Dia Nacional de Conscientização da Fibrose Cística. A diretora geral do Instituto, Dra. Marise Basso Amaral, e a fundadora e diretora executiva, Verônica Stasiak Bednarczuk de Oliveira, foram convidadas e estiveram presentes.
A medida é marco no tratamento à doença, possibilitando que, a partir da data da incorporação, cerca de 1.700 pessoas que possuam indicação ao medicamento tenham acesso gratuito no país. O Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística esteve ao lado de associações e pacientes, realizando campanhas e ações para demonstrar ao poder público a importância do tratamento para as pessoas com fibrose cística elegíveis.
Sobre a Fibrose Cística
Também conhecida como Mucoviscidose ou Doença do Beijo Salgado, a fibrose cística faz com que a secreção no organismo fique mais espessa que o normal, dificultando sua eliminação e causando sintomas como tosse crônica, pneumonia de repetição, diarreia, pólipos nasais, baqueteamento digital, suor mais salgado que o normal e dificuldade em ganhar peso e altura.
O Teste do Pezinho, exame gratuito e obrigatório para todos os recém-nascidos brasileiros, realiza a triagem da fibrose cística. Se há um indicador positivo em dois exames, o paciente deve realizar o Teste do Suor para confirmar ou descartar a suspeita da doença.
O Teste do Suor é um exame simples, não invasivo e que pode ser realizado em qualquer fase da vida, para diagnosticar aquelas pessoas que apresentam os sintomas da doença. O tratamento para a fibrose cística, de maneira geral, inclui a realização de fisioterapia respiratória diária, atividades físicas, ingestão de medicamentos como antibióticos, suplementos vitamínicos, corticoides e mais recentemente os moduladores da proteína CFTR, além de acompanhamento constante realizado por uma equipe multidisciplinar, nos Centros de Referência à fibrose cística em todo país.
Falando em centros de referencia, o Unidos pela Vida, fundado em 2011 com sede em Curitiba/PR, é um Instituto Brasileiro de Atenção à doença. Sem fins lucrativos e com atuação nacional tem como missão defender as pessoas com fibrose cística no Brasil para que tenham conhecimento sobre sua saúde e direitos, equidade no acesso ao diagnóstico precoce e aos melhores tratamentos, contribuindo para melhora na qualidade de vida. Desenvolve projetos ligados à comunicação, suporte, educação, pesquisa, desenvolvimento organizacional, advocacy, políticas públicas e incentivo à atividade física. Na lista das 10 melhores ONGs de pequeno porte do país em 2020 e 2021, foi reconhecido, em 2018 e 2019, como a melhor ONG de pequeno porte do Brasil dentre as 100 melhores ONGs do país. Também recebeu o Prêmio Grand Prix, como a melhor prática de Terceiro Setor do Paraná, pelo Instituto GRPCOM, em 2019.
Comentários