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Maio Roxo 💜 Parte 3

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Agora que sabem um pouco sobre o mundo que compreende o Maio Roxo, conheçam três histórias de mulheres incríveis que sentem na pele a dor da doença e que fizeram delas pessoas fortes e vencedoras.

Nossa primeira personagem é a pivô desta reportagem.
💜Maria Nayane tem 23 anos é supervisora e portadora da Doença de Crohn. Ela foi a primeira pessoa a me falar sobre o Maio Roxo e as doenças que ele abraça. Foi a porta-voz de tantos pacientes crónicos como ela até nosso Portal.

Maria Nayane

Agradecemos muito pela oportunidade de informar e de nos fortalecer com histórias tão fortes como a dela em busca de uma vida melhor.
De cara Nay, como é chamada pelos amigos, teve que lidar com a falta de empatia a causa.
-‘ A convivência com a doença em atividade é um tanto perturbadora no ambiente de trabalho e nas ruas, pois um dos sintomas são cólicas intestinais seguidas de diarreia sangrenta causando muito constrangimento para mim.’ – nos relata.
O uso de corticoides e injeções é uma constante em seu tratamento tornando-o doloroso. Por sorte, a doença esta em remissão assim não causando tantos transtornos e, possibilitando uma qualidade maior de vida do que com a doença em atividade.

Nay começou a sentir os sintomas em 2015, mas somente em 2017 seu diagnóstico foi fechado pelo SUS.
Ela nos alerta que todos os portadores de doenças como a dela pertencem ao grupo de risco e que deviam ja estar sendo vacinados como.comorbidade, porém na maioria dos lugares pedem que aguardem pela faixa etária. Isso causa medo nela pelo risco que diariamente enfrenta ao sair para trabalhar.

Mesmo com tantas dificuldades essa moradora de Santa Cruz esta sempre sorrindo e disposta a ajudar e orientar os.outros. Ela ressalta que acreditar em si mesmo e, que ser mais forte que a doença a faz nunca se entregar a ela.
Finalizando, Nay deixa a dica para quem passa pelo mesmo problema que uma.boa alimentação e ajuda de um psicólogo são fundamentais para trilhar uma vida mais saudável.

💜Marinalva, a dona de casa nilopolitana de 62 anos é outra que sofre com o desconforto e o constrangimento de ter algo incurável que somente paliativos resolvem temporariamente. Ela é portadora de Fibromialgia.
Para ela o maior desafio é manter consciente os que a rodeia sobre seu problema.
Marinalva nos conta que com a pandemia e a liberdade de ir e vir prejudicada tudo fica mais difícil.
Como toda heroína do dia a dia, ela tem um lema que a faz forte, sempre que preciso:

-‘ Fe, força e tratar o problema, mesmo que o quadro não apresente significante mudança. No meu caso, é isso que me faz bem, que me torna útil”.

Yasmin Rigueto

💜 Que não é fácil viver com uma doença crónica ja imaginávamos, porém o que nem todos tem ciência é que esses males afetam demais o psicológico do paciente e, que não devemos deixar que eles se cobrem tanto porque precisam de um tempo para aceitação da doença.

Yasmin Rigueto é uma jovem profissional da saúde. Uma menina bonita, inteligente e portadora de DII.
Ao contrário de alguns doentes que preferem se vitimar, ela preferiu informar.
Yasmin é dona do blog @meudiariodecrohn onde conta sobre as DII suas consequências e aprendizados.

Ela nos relata como tudo começou:

‘ Depois de 4 meses de investigação e mais de 7 sintomas, descobri que tenho Crohn.
Tudo começou em agosto de 2019 e os primeiros sintomas foram os pés inchados .Fui várias vezes na emergência e fui diagnosticada com problemas de circulação; os sintomas não sumiram e começaram as dores nas articulações. Outra suspeita surgiu: artrite. Comecei um tratamento com reumatologista e usei vários anti inflamatórios orais, injetáveis e corticoides, até que depois de 3 meses, os sintomas sumiram. Em seguida tive diarréia, dor na barriga, febre, cansaço extremo e perda de peso (6kg). Fui encaminhada para clínico geral que me passou muitos exames e uma nova suspeita surgiu: Colite. Mais sintomas apareceram: Inflamação nos olhos, na pele e anemia grave. Fiz tratamento com oftalmo, dermatologista e tratamento para anemia com ferro na veia por 3x na semana por 2 meses; Em dezembro/2019 fui encaminhada para uma proctologista: um anjo que Deus colocou na minha vida, pois desde a primeira consulta ela me examinou, viu todos os meus exames e já tinha a suspeita de Crohn pois todos os meus sintomas juntos condiziam com a doença; e após mais exames de sangue/imagem, tive meu diagnóstico: Doença de Crohn.”

A doença de Crohn precisa de um acompanhamento multidisciplinar, pois pode afetar todo o trato digestivo e com manifestações extraintestinais; por isso é preciso fazer acompanhamento com muitos especialistas. Com a pandemia, além de precisar se cuidar por conta das comorbidades, as consultas e exames necessários precisaram ser adiados.
Yasmin finaliza dando um conselho a outros portadores:

“A fase ruim passa!! Eu também passei por ela e consegui. Hoje em dia olho pra trás e vejo como consegui superar tudo.. Somos mais fortes do que imaginamos!
Tudo vai ficar bem! Você é incrível, mesmo carregando feridas que quase ninguém sabe. “

Realmente, após ler esses relatos vemos que o verdadeiro doente é aquele que aceita um mal e se faz vitima dele.
Os demais que lutam, se informam e sobrevivem com dignidade são portadores e, podemos dizer também vencedores.💜

 

 

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Cristiane Braga
Cristiane Braga
Coordenadora da Redação do Portal RJ4,Jornalista ,Produtora de Eventos,Tv e Rádio, Cris é uma carioca apaixonada pela profissão e pelo Carnaval. Atua no setor desde 1994, quando tinha apenas 15 anos e descobriu sua vocação. Formada desde 2001 pela UGF como Bacharel em Comunicação Social. Além dos afazeres jornalísticos, ela é Manager da Cris Mattos Assessoria de Comunicação

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